vyplýva to z akčného plánu k tomuto programu na roky 2023 a 2024, ktorý schválila vláda. Plnenie akčného plánu podľa ministerstva zdravotníctva významne prispeje k rozvoju najdôležitejších zámerov pre zlepšenie situácie v oblasti zriedkavých chorôb.
Rezort zdravotníctva v materiáli definuje úlohy a aktivity, ktoré vyplývajú z deviatich základných priorít národného programu. Pozornosť sa na Slovensku aktuálne zameriava najmä na dostupnosť špecializovanej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov v expertíznych a špecializovaných pracoviskách pre zriedkavé choroby. Kvalita expertíznych pracovísk podľa rezortu zdravotníctva závisí od spolupráce s ERN, teda s Európskymi referenčnými sieťami pre zriedkavé choroby, ako aj od odstránenia nedostatkov niektorých pracovísk zapojených v ERN vyplývajúcich z ich auditu Európskou komisiou.
V rokoch 2023 a 2024 chce ministerstvo zdravotníctva rozvíjať informovanosť verejnosti o zriedkavých chorobách, rozširovať vzdelávanie odbornej verejnosti o nich, rozširovať a skvalitňovať diagnostiku, liečbu a starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami a zamerať sa na skríning a prevenciu týchto chorôb. Medzi úlohami na roky 2023 a 2024 sú aj podpora vedy a výskumu v oblasti zriedkavých chorôb, zber údajov o pacientoch s týmito chorobami, špecializované registre a vytvorenie tzv. virtuálneho registra zriedkavých chorôb.
Ak si predplatíte tlačený .týždeň na ďalší rok, pomôžete nám prežiť a robiť to, čo vieme. Vopred ďakujeme.