tvoj syn má pätnásť rokov, Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením má takmer desať. Takéto rodičovstvo a takýto aktivizmus je vlastne dobrodružstvo, ale začnime zo širšia: Čo spája rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením? Čo ich spája v úsilí zmeniť legislatívu na Slovensku alebo atmosféru v krajine, aby sa im žilo lepšie?

Keď sme sa cez Platformu rodín rozprávali s rodinami, ktoré majú deti s rôznymi znevýhodneniami, prišli sme na to, že väčšina našich problémov je spoločná. Napríklad necitlivé oznamovanie diagnózy dieťaťa. Väčšinou sa nedeje podporujúco, nedostaneme dosť informácií ani kontakty na niekoho, kto by nás v tejto náročnej situácii sprevádzal. Zároveň máme nedostatok služieb na podporu vývinu detí, bez ohľadu na diagnózu. Nemáme fyzioterapiu, nemáme zrakovú terapiu, a tak vyhľadávame súkromné služby, ktoré nás priemerne ročne stoja 5 000 eur. Spája nás tiež to, že nemáme dostatok podpory pre seba samých. Dokážu nás podporiť centrá včasnej intervencie, ktoré zachytávajú 18 % rodín, zatiaľ sa nedá hovoriť o celospoločenskom systémovom riešení. Nie všetky centrá sú schopné poskytovať aj psychickú podporu rodičom. Deti rastú a nájsť škôlku a školu pre dieťa s akýmkoľvek zdravotným znevýhodnením je náročné. A aj keď ich škola prijme, neraz sú z nej časom vymanévrované na nedobrovoľné domáce vzdelávanie. Je tu teda veľa tém, ktoré nás nútia zachraňovať sa, riešiť situáciu rodiny bez komplexných informácií, svojpomocne. A tak sa väčšinou zatvoríme s deťmi v našich obývačkách, lebo neustále niečo riešime, nemáme čas, nevládzeme chodiť medzi ľudí ani na ihrisko. Aby toto rodiny prekonali, môžu robiť to, že sa vzájomne podporujú. Tí, ktorí už nejakú cestu prešli, môžu podporovať tých, ktorí sú na začiatku. Aj preto sme založili Platformu rodín, aby sme poskytovali peer poradenstvo, ktoré je založené na našej vlastnej skúsenosti: boli užitočnými pre ostatných rodičov tým, čo nás naučil náš život.

keď bol môj syn Jonáško diagnostikovaný, bola mi veľkou podporou mamička dievčatka na vozíku, ktorej zdravá dcérka chodila do škôlky s mojou zdravou dcérou. „Hovor s rodičmi,“ radila mi. „Rodičia ti dajú najviac. Rodičia sú tvoji parťáci, oni ti budú rozumieť, vedieť, o čom hovoríš. Zbytočne budeš hľadať na internete špecialistov, dávať veľké peniaze za rôzne, aj podozrivé intervencie a vyšetrenia.“ Mať pri sebe niekoho, kto je na podobnej ceste,  je dôležité pre psychické zdravie nielen rodiča, ale celej rodiny. Aj preto ste začali vytvárať komunitu rodičov schopných takéhoto sprevádzania?

Bezpečné sprevádzanie, to je podstatné. Naša expertíza pramení z osobnej skúsenosti a z nej čerpáme. Je  to úplne iné poradenstvo ako u odborníkov.  Rozhodli sme sa vybudovať sieť peer poradcov po Slovensku, ktorí budú bezpeční v poradenstve pre iných rodičov, budú vedieť viesť poradenský rozhovor, dohodnúť sa, čo rodič skutočne potrebuje, rozvinúť rozhovor podľa individuálnych potrieb, overiť si na konci, čo to rodičovi dalo. Napríklad kompletne vysvetlia, na aký druh formálnej pomoci v štáte má rodič nárok, za akých okolností ma dieťa nárok na školu, škôlku. Aj sami sme sa preto museli vzdelávať, vytvorili sme 120-hodinový vzdelávací program, a stále sa priebežne dovzdelávame, máme supervízie, neprenášame vlastné problémy, ktoré na nás dopadajú s našimi deťmi, na iných rodičov. Ročne takto peer poradenstvom podporíme zdarma 1 200 rodín. Máme aj portál o tom, na čo majú deti so znevýhodnením nárok, ktorý minulý rok navštívilo 29 000 užívateľov.

dnes si strávila niekoľko hodín na ministerstve práce, sociálnych vecí a rodiny rokovaním, presadzovaním práv a potrieb. Čo si pod tým môžeme predstaviť a v čom sa musí Platforma rodín angažovať?

Na základe vypočutých príbehov sme si veľmi skoro uvedomili, že je potrebné meniť systém. Že sa musíme pokúsiť, aby legislatíva rešpektovala práva týchto rodín a dostupnosť služieb pre ne. Nato sme potrebovali tlmočiť veľmi jasne naše potreby kompetentným. Rozhodli sme sa zbierať všetky informácie o potrebách, problémoch, ktoré rodiny riešia, do anonymizovanej databázy. Na jej základe vyhodnocujeme, čo nám v priebehu roka rodičia volali, písali, s čím chceli poradiť alebo na čo sa sťažovali. Prioritizujeme témy, ktoré presadzujeme voči jednotlivým ministerstvám. Tých tém je, samozrejme, veľa, veci na Slovensku nefungujú ideálne. Aktuálne sa na nás 30 percent rodičov obracia s problémami pri vzdelávaní pre deti so znevýhodnením. Hovoríme nielen o inkluzívnom vzdelávaní, kde by bežná regionálna spádová škola mala prijať a kvalitne vzdelávať aj dieťa so znevýhodním, ale aj o problémoch v špeciálnom školstve. Kapacity v špeciálnom školstve sú obmedzené a ani niektoré špeciálne školy nedokážu vytvoriť vhodné podmienky pre vzdelávanie detí so zdravotným znevýhodnením. Možno to veľa ľudí nevie, ale deti, ktoré majú mentálne znevýhodnenie, skončením základnej školy nedosiahnu úplné základné vzdelanie, len na základe diagnózy, bez ďalšieho skúmania ich reálnych schopností, čo im znemožňuje študovať na bežnej strednej škole. Na túto systémovú diskrimináciu dlhodobo upozorňujeme. Postupne sa podarilo, že od školského roku 2022/23 úspešne absolvovalo externé testovania alebo komisionálnu skúšku 342 mladých ľudí, ktorí si tým zlepšili vyhliadky na pracovné uplatnenie a môžu sa hlásiť na bežnú strednú školu. Vyústením našich snáh je aj aktuálny návrh novely školského zákona, podľa ktorého aj žiaci s ľahkým mentálnym znevýhodnením, ktorí naplnia tzv. minimálny učebný výstup, už získajú úplné základné vzdelanie na konci 9. ročníka tak ako všetci ich spolužiaci. Veľkým posunom bolo aj zavedenie podporných opatrení, čo je napríklad podpora asistenta v triede alebo odstraňovanie bariér. V realite je však táto podpora pre žiakov často nedostupná, nedostatočná a nevymožiteľná. Máme ešte čo robiť. Medzi ďalšie témy patrí nedostupnosť fyzioterapií v zdravotníctve.