Zdá sa, že máte zablokovanú reklamu

Fungujeme však vďaka príjmom z reklamy a predplatného. Podporte nás povolením reklamy alebo kúpou predplatného.

Ďakujeme, že pozeráte .pod lampou. Chceli by ste na ňu prispieť?

Čo dokáže zriedkavosť

.katarína Uhrová .časopis .reportáž

V práci vám padne pod stôl myš. Automaticky sa po ňu zohnete a pokračujete. Niektorí ju tam musia nechať a čakať, kým im myšku nepodajú. Bez tejto pomoci neurobia ani povestnú čiarku, napriek tomu vedia pomôcť ďalším. Napríklad vstať ráno z postele.

Po rampe na prízemí bytovky v bratislavskej Trnávke skáče drobec, jeho mama hovorí, že šikmá plocha ho baví viac než šmykľavky. Vraj zvoniť netreba, susedia majú otvorené. Otvorená, celkom doslova, je aj kancelária vnútri. A plná vozíčkarov za rozmernými monitormi počítačov.   
Podám ruku drobnej slečne, usmeje sa a viac nič. Neslušnosť vyzerá inak, ona ruku jednoducho dvihnúť nedokáže. Aj toto je svalová dystrofia, geneticky podmienené ochorenie, ktoré sa prejavuje svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva tela, vrátane dýchacích, hltacích svalov a srdca. Je progresívne, nevyliečiteľné a patrí do skupiny zriedkavých chorôb. S rôznymi nervovosvalovými diagnózami žije na Slovensku odhadom päťtisíc ľudí. Sedem pracuje v tejto kancelárii, tvoria občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD).

.chránené a inšpiratívne
In medias res sledujem, ako tu letí bežný pracovný deň. Sociálna poradkyňa Alena Hradňanská práve vysvetľuje klientovi, ako žiadať o príspevok na kúpu auta. Upozorňuje ho, že so žiadosťou uspieť môže, zrejme ale príde o iný príspevok, ktorý poberá aktuálne. Keď bude mať rozhodnutie, nech zavolá, premyslia ďalší krok. „Ľudia k nám chodia osobne, robíme tiež terénne poradenstvo. Keďže klienti sú aj mimo Bratislavy a mnohým, tak ako mne, sa ťažko píše, veľa telefonujeme. Nie sú to jednorazové telefonáty, ale často niekoľkomesačné podrobné rozhovory,“ vysvetľuje.  
„Naše chránené pracovisko považujem na Slovensku za výnimočné,“ hovorí Andrea Madunová, predsedníčka organizácie. „Všetky aktivity vrátane získavania zdrojov na projekty robíme napriek našim život výrazne obmedzujúcim zdravotným problémom. Chceme tým odkázať verejnosti, že ľudia s ťažkým postihnutím nie sú len pasívni prijímatelia dôchodkov a povzbudiť iných, aby sa nebáli realizovať svoje ciele,“ dodáva.
Vyzváňajúce telefóny dopĺňa pípanie vozíkov, keď sa dávajú do pohybu, alebo menia smer. Ak niekto potrebuje niečo od kolegu, efektívny je adresný výkrik. Tibor! Lucia! A Manu Chao, ten sa hlási z rádia. Alena ma poprosí, aby som jej napravila pretočený rukáv na blúzke. Opatrne zápasím s látkou na krehkom predlaktí. „Nie som princezná,“ pobaví ju moja chúlostivosť. Naozaj, so slúchadlom bluetooth pripomína skôr dispečerku, ktorá naviguje pasažierov zriedkavej posádky.

.stopy v medzerách
„V OMD som našla takmer celoživotné zázemie. Ľudí, ktorí dobre rozumejú mojim problémom a ktorým nemusím veľa vysvetľovať, aby som bola pochopená,“  hovorí členka združenia, dystrofička Mária Smolková.
Madunová ju dopĺňa: „Špecifickosť ochorenia spôsobuje, že dystrofici často nespĺňajú štandardy nastavané inštitúciami, nezapadajú do tabuliek, nie je ich dosť na to, aby ich zohľadnila zmena zákonov. Práve preto je naša pomoc adresná, k našim členom pristupujeme osobne. Snažíme sa vypĺňať medzery v systéme, radi by sme za sebou nechali stopu,“ vysvetľuje.
Výrazná časť aktivít organizácie sa zameriava na uľahčovanie imobility dystrofikov. Sprístupňujú im rôzne typy kompenzačných pomôcok, ktoré zásadne skvalitňujú ich každodenné fungovanie. Napríklad pomocou stropných zdvihákov imobilný človek jednoduchšie vstane z postele, použije toaletu alebo sprchu. Antidekubitné podložky a polohovateľné opierky umožňujú pohodlnejšie celodenné sedenie vo vozíku. „Pravidelne organizujú výstavy pomôcok. Tam si ich môžeme vyskúšať, pýtať sa  priamo výrobcov. Je to lepšie ako rozhodovať sa len podľa prospektov,“ dopĺňa ďalší člen Ján Bodžár.
V OMD konzultujú aj výber a servis vozíkov, usmerňujú klientov pri vybavovaní príspevkov. Každoročne vyhlasujú verejnú zbierku, ktorej výnos ich členovia používajú na doplatky za pomôcky.
„Pomôžu, poradia, vybavia. Pre mňa je to istota v neistote,“ opisuje význam organizácie dlhoročná členka Janka. „Sú profesionálne podkutí, angažujú sa pri presadzovaní zmien v zákonoch,  bez nich by sme neboli tam, kde sme dnes,“ konštatuje.
Andrea Madunová neobchádza ani aktivity, v ktorých priaznivé výsledky napriek snahe nedosahujú. „Nedarí sa nám prispieť k zlepšeniu kvality zdravotníckej starostlivosti dystrofikov,“ hovorí otvorene. „Na Slovensku chýbajú lekári - špecialisti na nervovosvalové diagnózy a špecializované medicínske centrá. Rodinám najvážnejších prípadov by veľmi pomohli návštevy mobilných profesionálov.“ Situáciu im sťažujú aj ďalšie zdravotné problémy, ktoré sa pridružujú počas života a vyžadujú si súčinnosť viacerých odborníkov. Hospitalizácia v nemocniciach býva pre pacientov odkázaných na pomoc pri samoobslužných úkonoch stresová.
    
.kto pomáha pomáhačom
Pred budovou s prehľadom parkuje mladá cyklistka. O chvíľu už vo vnútri hlási, koho stretla na pošte a zakladá podacie lístky do fascikla. Petra je pracovná asistentka a svojim kolegom, zjednodušujúco povedané, pomáha so všetkým, čo počas dňa potrebujú. V reálnom čase vidím, že je to široký rozsah od skenovania dokumentov po asistenciu na toalete v bezbariérovej kúpeľni. „Páči sa mi naša interakcia, hovorí Petra, „stále sa u nás niečo deje, chodí k nám veľa ľudí, je tu nonstop pohyb,“ pochvaľuje si. Jún býva v „Óemdéčku“, ako sa skracuje medzi zainteresovanými, obzvlášť rušný. Počas celého mesiaca tu okrem bežnej agendy žijú aj veľkou informačnou kampaňou Belasý motýľ s množstvom podujatí (viac na www.belasymotyl.sk).
„Chýba ti v hlave dystrofín!“ zachytíme z útrob kancelárie. Interný humor, dozviem sa po výbuchu smiechu.
Medzičasom vonku v taxíku čaká hrniec polievky, kreatívna pripomienka od jednej z mám, že by sa patrilo obedovať. Petra o chvíľu podáva polievku, v kuchynke prihrieva jedlo, ktoré si niekto priniesol z domu. Dnes sú pozvaní aj dobrovoľníci, ktorí od rána pomáhajú s prípravami kampane. Na spoluprácu s nimi tu nedajú dopustiť, osvedčilo sa im aj firemné dobrovoľníctvo, majú radosť, že sa stretávajú s množstvom ľudí otvorených pomoci.

.asistenčná alchýmia  
Osobní asistenti a asistentky pôsobia aj v domácnostiach dystrofikov, OMD sa zaoberá ich sprostredkovaním. Základný omyl, ktorý často vysvetľujú, je presvedčenie, že asistentmi by mali byť len rodinní príslušníci. „Tí však pracujú, zabezpečujú príjem domácnosti. Takisto potrebujú osobný život a oddych, keďže naše ochorenie výrazne ovplyvňuje fungovanie celej rodiny,“ približuje Madunová.
Kľúčový je postoj jednotlivca k tejto forme pomoci, prijať ju znamená pre mnohých priam revolučnú zmenu: „Asistencia je nástroj sebaurčenia človeka s postihnutím. Vyžaduje od neho, aby sa naučil formulovať svoje potreby a prevziať zodpovednosť za seba a svoje rozhodnutia,“ dopĺňa A. Hradňanská.
Nie je to len hygiena, nákupy alebo upratovanie, s čím asistenti pomáhajú. „Vďaka asistentkám som sa vyviezla lanovkou do výšky 2 700 metrov k ľadovcu na Dachstein. Kochali sme sa výhľadom na alpské štíty a ony mi na konci výletu poďakovali, že som ich tam zobrala,“ spomína Mária Smolková. S takouto pomocou sa dá študovať, chodiť na koncerty, cestovať lietadlom.
V Bratislave je pomocníkov dosť, skúsenosti z menších lokalít sú odlišné. „Asistenti sa hľadajú ťažko,“ hovorí Ján Bodžár z Piešťan. „Možno by pomohli databázy záujemcov o túto prácu alebo kluby, kde by sa takíto ľudia združovali,“ navrhuje a dodáva, že ak asistent náhle nemôže prísť, hrozí problémová situácia, je teda dobré spolupracovať s viacerými.
Potenciálnych asistentov neodradí charakter práce, často ani hrubá hodinová mzda 2,76 €, ale povinnosti voči úradom. „Snažíme sa vyjsť im v ústrety. Za symbolickú sumu im robíme daňové priznania, nedávno sme pripomínali, aby poisťovniam oznámili príjem z asistencie,“ vymenúva Hradňanská.  
Niekedy sa užívatelia a asistenti osobnostne nestretnú, inokedy spoluprácu stopne mačka v byte, niekto neprekoná zábrany pozvať si do súkromia neznámych. „Asistencia nie je ideálna, mnohým však umožňuje žiť relatívne samostatný život. Aj jednorazová pomoc má pre človeka v danej chvíli veľký význam,“ myslí si Madunová.

.rodiny rodinám
Kým 10-ročný Danko krúži na elektrickom vozíku okolo fontány na námestí v Novom Meste nad Váhom, jeho otec Zdeněk Haviernik hovorí, že pred rokom sa syn síce ešte pohyboval samostatne, no už len s ťažkosťami. Odkedy používa „električák“, je samostatnejší a viac sa socializuje. Bezplatne mu ho požičala organizácia dystrofikov, ktorú Haviernikovci označujú za druhú rodinu. „Ich sociálno - psychologické poradenstvo je neskutočná pomoc. Hlavne v zlomovom období, keď syn prestal chodiť, nás veľmi odbremenili,“ vysvetľuje Haviernik.  Danko teraz čaká na svoj vlastný vozík, ktorý mu vyrobia na mieru; už teraz vie, že si naň dá nálepku Ford Mustang.  
Možno sa už na ňom privezie do letného tábora pre deti so svalovou dystrofiou. Kým on testuje cúvanie, tato hovorí, že tieto akcie sú dôležité aj pre dospelých. „OMD vždy osloví dobrovoľníkov, ktorí deťom robia asistentov, takže rodičia môžu prísť na iné myšlieny. S väčšinou sa nevidíme celý rok, je to tiež o vymieňaní informácií a skúseností s chorobou.“ Na táboroch asistuje aj Dominika, príbuzná Haviernikovcov: „Decká pol roka po tom nehovoria o ničom inom a pol roka pred tým už rozoberajú ďalší tábor.“ Danka zaujíma, či aj toto leto budú s kuchárom Jardom robiť hranolky. Šúľance, pripomenie Dominika, ktorá si prázdniny plánuje podľa táborov a priviedla do nich už kopu rovesníkov.
Haviernikovci sa pravidelne zapájajú do organizácie Dňa ľudí so svalovou dystrofiou,  tento rok prebehol 5. júna v šesťdesiatich slovenských mestách a obciach. Jeho súčasťou bola aj spomínaná zbierka na kompenzačné pomôcky. Podľa skúseností z ostatných ročníkov ľudia prispievajú menej, množstvo iných zbierok zrejme unavuje. Organizátori však vždy zažívajú aj pozitívne reakcie, teší ich záujem a otázky. Hlavným cieľom kampane je totiž informovať a diskutovať. Akcie dystrofikov pokračujú aj tento týždeň, 9. júna im na veľkom koncerte v Bratislave zahrá Para, Korben Dallas a ďalší, 11. júna bude v Námestove koncertovať Vec. Prijmite ich pozvanie, možno vás prekvapí, s čím všetkým vám môžu asistovať.
.autorka je scenáristka, pracuje pre dystrofikov ako osobná asistenka.

Ak ste našli chybu, napíšte na web@tyzden.sk.
.diskusia
.neprehliadnite