kedy ste sa začali profesionálne venovať Downovmu syndrómu?
Ešte počas štúdií. Ja som imunológ-alergológ. Keď sa rozhodovalo, akú budem mať tému kandidátskej práce, pôvodne to mal byť atopický ekzém. Ale potom moja školiteľka navrhla zmeniť ju na Downov syndróm a poruchy imunitného systému.
to bolo už po tom, ako sa vám samotnej narodil syn s Downovým syndrómom?
Áno, to bolo po tom. A to bola taká druhá motivácia, prečo sa práve tomuto venovať. Lebo už v prvom roku Jurajovho života sa na mňa obracali ďalší rodičia detí s Downovým syndrómom s prosbami o pomoc. Zdravotnú aj zdravotno-sociálnu.
v tej dobe asi v Československu nebolo veľa možností, kam sa rodič dieťaťa s Downovým syndrómom mohol obrátiť.
Jeden lekár v Detskej fakultnej nemocnici sa zaoberal problematikou Downovho syndrómu. Ale skôr epidemiológiou, sociálnou starostlivosťou a poradenstvom.
Mne veľmi pomohlo, že keď mal Juraj necelá dva roky, podarilo sa nám, hoci s veľkými ťažkosťami, vycestovať do Viedne. To bolo za socializmu, získať vycestovaciu doložku bolo veľmi náročné. Vo Viedni pôsobil vynikajúci svetom uznávaný neurológ – profesor Rett, ktorý sa touto problematikou zaoberal a tiež ma v mojom ďalšom profesionálnom vývoji usmernil.
dnes už je tá situácia lepšia alebo stále potrebujú rodičia detí s Downovým syndrómom hľadať pomoc v zahraničí?
Dnes už to, čo sme my hľadali v Rakúsku, nájdu aj u nás. Nie je to úplne plynulý proces, ale postupne sa informácie a vedomosti v odbornej komunite zlepšujú. Ale sú ešte stále oblasti na Slovensku, kde pretrvávajú zastaralé názory a predsudky. Nielen u laickej verejnosti, ale aj u odborníkov. Rodičom však pomáhajú aj informácie z internetu, ktoré si zadovážia hneď po narodení dieťatka a rodičovské organizácie – občianske združenia.
čo potrebuje rodič, ak sa mu narodí dieťa s Downovým syndrómom?
Hlavne potrebuje, aby pomoc a podpora bola komplexná hneď od začiatku. U nás existujú centrá včasnej starostlivosti, ktoré patria pod rezort práce a sociálnych vecí. Je to však sociálna služba organizovaná cez mimovládne organizácie a zatiaľ nie je vo všetkých okresoch a nie je napojená na zdravotnú starostlivosť.
Systém funguje veľmi dobre vo Francúzsku, kde som dlhšiu dobu pracovala na oddelení včasnej starostlivosti u profesorov Titrana a Lejeuna. Odborníci pracovali v tíme na prospech dieťaťa so zdravotným postihnutím a pre jeho rodičov. Boli tam lekári, psychológovia, liečební pedagógovia, fyzioterapeuti, logopédi a iní profesionáli. Takže komplexný prístup nielen k dieťaťu, ale aj komplexná pomoc rodičom.
Ja mám v ambulancii vyše 1000 detí a dospelých s Downovým syndrómom a snažím sa práve o takéto komplexné zameranie. Súčasťou je zdravotná starostlivosť, sociálna starostlivosť, aj pomoc, podpora a ďalšie potrebné usmernenie na odborníkov.
„Je takmer beznádejné dostať miesto v zariadení sociálnej starostlivosti.“
keď porovnáte to, ako sa ľuďom s Downovým syndrómom žije dnes a pred takmer 30 rokmi, je to výrazne lepšie?
V niečom sa situácia zlepšila, v niečom je na rovnakej úrovni, a v niektorých oblastiach sa dokonca zhoršila. Zlepšila sa v oblasti včasnej starostlivosti o malé deti, máme pomerne dobrú sieť erudovaných pediatrov. Napríklad máme vynikajúcu kardiologickú starostlivosť. Naši kardiochirurgovia odvádzajú vynikajúcu prácu. Na to som veľmi hrdá. Veď viac ako 40 % detí s Downovým syndrómom sa rodí s vrodenou chybou srdca ale po kardiochirurgickej intervencii môžu žiť naplno kvalitný život.
V školskom veku je situácia stabilizovaná, ale veľký problém je v starostlivosti o dospelých. Chýbajú nám špecialisti ako neurológovia, psychiatri a ortopédi, ktorí by sa venovali tejto problematike. Chýba aj starostlivosť o starnúcich jedincov s Downovým syndrómom, ak sa dožili veku 40 – 50 rokov a ich rodičia vo vyššom veku už nemajú silu a potenciál sa o nich starať.
Je takmer beznádejné dostať dnes miesto v zariadení sociálnej starostlivosti. Zväčša dostanú odpoveď, že o 5 alebo až o 10 rokov môžu nastúpiť, pretože kapacita je plná a takýchto zariadení je málo.
človek s Downovým syndrómom dokáže byť do nejakej miery integrovaný, ale dokáže existovať úplne sebestačne?
Podľa mňa dokážu byť samostatní na takých 95 percent.
Celý rozhovor si môžete prečítať, ak si kúpite Digital predplatné .týždňa. Ponúkame už aj možnosť kúpiť si spoločný prístup na .týždeň a Denník N.