Zdá sa, že máte zablokovanú reklamu

Fungujeme však vďaka príjmom z reklamy a predplatného. Podporte nás povolením reklamy alebo kúpou predplatného.

Ďakujeme, že pozeráte .pod lampou. Chceli by ste na ňu prispieť?

.okrem iného: Prečo je liek na cystickú fibrózu pre Slovákov stále nedostupný?

.michal Oláh .názory

Na Slovensku nechávame zbytočne zomierať mladých ľudí s cystickou fibrózou. Od roku 2012 poznáme účinný liek. Prečo je pre Slovenských pacientov stále nedostupný?

Michal Oláh

cystická fibróza je zriedkavé dedičné a závažné genetické ochorenie, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a skracuje jeho dĺžku. Aktuálna liečba na Slovensku pomáha iba spomaliť priebeh postupujúceho ochorenia. 

Čo je jeho hlavnou podstatou? Základnou príčinou je zlyhávanie funkcie proteínu CFTR. Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. Ničí pritom pľúca, pankreas, pečeň, tráviacu sústavu, pridruží sa diabetes, osteoporóza, neplodnosť a pod. 

Terapia je celoživotná, vyžaduje si veľmi obmedzujúci životný režim. Pre pacientov aj rodinných príslušníkov: časovo, emocionálne, finančne. Ochorenie nepostihuje intelekt a pacienti vedia vďaka veľkej snahe, podpore okolia a sebazapreniu dosiahnuť veľké osobné aj pracovné úspechy. Zakladajú si rodiny, pôsobia napríklad v oblasti marketingu politických strán, športu, IT sektora alebo hudby. Verejne sa k tomuto ochoreniu hlási aj výborná slovenská saxofonistka Michaela Šipeková

„Kde je problém? Vo vôli zodpovedných a v peniazoch.“ 

Napriek veľkému úsiliu o záchranu zo strany lekárov a priateľov ľudí s týmto ochorením, strácame mnohých pacientov už v detstve. Po desaťročiach výskumu a vývoja, od 50. rokov minulého storočia až po pochopenie podstaty choroby na genetickej a bunkovej úrovni, sú od roku 2012 vo svete dostupné prelomové lieky. Táto liečba je prevratná, prvá a nateraz jediná príčinná, nie symptomatická a umožňuje pacientom s ochorením účinnejšie bojovať. 

 

Celý článok si môžete prečítať, ak si kúpite Digital predplatné .týždňa. Ponúkame už aj možnosť kúpiť si spoločný prístup na .týždeň a Denník N.

predplatiť

Ak ste našli chybu, napíšte na web@tyzden.sk.
.diskusia
.posledné
.neprehliadnite